Amandaㄝ燥咖

治療疾病九個月總算聽到令人興奮的好消息，雖然這段時間老公偶爾會自暴自棄，偶爾還會忘記吃藥，時常安慰他要想開一點，這不是不治之症只是需要耐心治療，不能自己停藥一定要配合醫師，況且醫師跟衛教師都這麼用心幫你，怎麼可以先放棄自己。

之前因為只有吃藥發炎指數降的非常慢，從去年發病的一百多到今年五月份還有４６，最近每半個月施打一劑治療類風濕的藥劑復邁，總共打了四針，醫師開單要老公抽血檢驗，上星期回診拿藥順便看報告，在診間門口遇到衛教師，她問我們決定取鋼釘嗎？風濕科醫師已經同意可以動刀。

我記得衛教師說過，萬一發燒或者要開刀都得停止打針，因此上個月打電話詢問衛教師，她說得先停止打針一個月才能動刀，免得影響傷口復原，他也會幫我們告知醫師。

驗血報告發炎指數已經降到正常值１０（數字１０－０都是正常），類風濕指數也降了１、２，總結來說是個好消息，醫師決定幫老公減藥，雖然依舊得吃藥但是能夠減藥量就很讓人興奮，我擔心這個時間點減藥量會影響病情，詢問醫師這樣可以減藥量嗎？醫師要我們別擔心不可能這麼快病情又變化。

醫師指示止痛抗發炎的類固醇可以減量，若是沒有不舒服或疼痛也可以停藥，不過藥還是照給，最重要的是治療類風濕的Hydroxychloroquine（奎寧，商品名Plaquenil）原本一天兩粒現在只要吃一粒、Methotrexate（M.T.X.）滅殺除癌碇，中文名稱聽起來很可怕，原本一周該吃６粒現在只要吃３粒就可以，兩個月前醫師就說過有一顆止痛藥可以停，但是還是持續開藥備用，我趕緊跟醫師說那顆藥不用開了已經好久沒吃。

原本的藥量不少而且有的還一天吃兩次，現在藥量減少把藥全部湊在晚上一起吃，不用一整天都吃藥感覺也輕鬆多了，只是放藥的我得小心，有些隔一日才吃得注意別放錯。

因為罹患類風濕性關節炎導致手腕關節侵蝕而開刀，雖然已經超過半年了，老公還是時常說手腕痛不舒服，雖然嘴上沒說卻看得出他很後悔當初太倉促決定開刀，也幸好只開一隻手就決定暫緩。

趁著月初例行回診拿藥，順便掛骨科找醫師檢查詳細，照了Ｘ光後醫師說肉已經長出來了，如果真的不舒服可以把固定的螺絲取出來，老公一聽到又得動刀，嚇得說那不用了上次開刀已經痛半年。

其實他最怕的是剛開完刀麻藥退時全身痛到不行，只要躺著就無法起床，後來歸咎原因根本不是開刀的因素，而是當時類風濕指數破百才會造成全身僵硬無法動彈，正常的指數該在１０以下。

聽到醫師說依且正常除了再開刀沒其它方法，老公完全不考慮趕緊逃離骨科診療室，問也沒問醫生如果開刀需要多長時間。

我知道他手腕不靈活很不開心也希望他開刀取出來，心想回家再告訴他利弊勸他取出來，後來他的朋友告訴他如果是螺絲讓你不舒服就取出來吧，這只是個小手術有的甚至不必住院，老公回家告訴我決定開刀，讓我幫他掛骨科問醫師安排時間。

這個男人實在迷糊都忘記自己正注射復邁，衛教師說過注射期間萬一發燒會或是要開刀、身上有傷口都得停止注射，因為注射這個針劑免疫力會再降低容易感染，實際情形我也記得不是很清楚，至少知道不能說動手術就動手術。

距上次注射經過兩星期也必須回診拿藥，這次回診是配合衛教師所以臨時改了門診時間，老公的主治醫師不在免疫風濕科看診而是轉到骨鬆門診，我們找到診間已經過號診間外也坐滿病患，我讓老公找椅子坐，通知護士後我站在診間門口等護士叫人，想想又敲門進去問醫師是否該開單子讓老公先去驗血，醫師說這次不用驗血，我又退出診間等待。

骨鬆門診大多是老人家前面還有幾位過號，等了好些會護士跑來說還掛別科現在病歷在那邊，也問是否把病例先調過來，既然病例在那邊我們先過去，不然病例調來調去又浪費時間，到那邊看過門診又做了一些檢查還得等報告，我跟老公說自己去門診等候，看過報告記得請護士幫你轉病例。

我先去家醫科報到，醫師雖然確定是壓力引起頭痛，吃一星期藥也改善了，還是開一星期藥備用，再聽我敘說症狀又懷疑眼壓過高，讓我下次掛眼科檢查，如果沒問題就只是壓力引起的頭痛，要我盡量放輕鬆，我苦笑著說很難也只能盡量。

回頭找到老公卻在骨鬆診療室外，問他怎沒進去看診，說是等我幫他打針啊，對喔！我都忘了，衛教師說過這次讓我幫老公注射，她會再教導一次才放手讓我做，回診前兩天衛教師來電說當天她家中有事請假，她會請護理站那邊幫我，也詢問上次注射後老公情況如何有沒有改善，所以這次除了拿藥還得打針，陪同老公進去診間，醫師問注射針劑疼痛有改善嗎？如果不是那麼痛了可以把早晚吃的止痛藥拿掉別吃，或者還是有些疼痛可以改為一天只吃一次，問醫師甚麼時候可以減量，醫師說注射一段時間驗血後再評估。

看診結束醫師請護士找來護理站人員教導我幫老公注射，不想讓老公走來走去太辛苦，還是讓他坐著等我批價領藥再過來找他，批價時才想起這是骨鬆門診該不會要付費吧，老公領有重大傷病卡，除了風濕科免部分負擔其它科是必須付費，但是這次看診拿藥、注射一樣是風濕科，照說只需要繳掛號費，看單子上標示有藥費跟部分負擔，我想等批價領藥再上診間問一下，批價結束取藥時藥劑師卻說藥不能給我，醫師交代再上診間，我以為開藥出問題急忙上診間。

此時已經中午醫師看診結束也離開，我敲門進去，護士隨即拿一張單子給我還頻頻道歉，說是醫師忘了我們看的是風濕科且領有重大傷病卡不必付費，這個診間開出的單子都必須付費，這樣對我們來說負擔很重，醫師開完單子沒多久就想到這點，再追出去已經沒見到我們，只好打電話到藥局攔截，因此拿單子給我再去重新批價，所以又退回幾百塊。

上個月老公自己去複診，醫師看診後讓他去找衛教師，衛教師問了些問題還教他怎麼照顧自己，也幫他輕微變形的骨頭拍照，說是六月要申請打針劑，期間醫師跟衛教師說的話有部分他聽不懂，只能傻傻的回應。

我猜想應該是醫學名詞之類，老公不像我會注意健康醫療新聞，他病了之後我也查過好多有關『類風濕性關節炎』這方面的資訊，還時常進去病友協會網頁看病友之間的交流。

上星期又得回去複診，我說陪他去，他不要我陪說只是拿藥沒甚麼事，我以為他會等我，結果待我換好衣服走到門口，啊！郎咧，機車也不見了，趕緊打手機問他在哪，還真的上醫院去，催他騎回家。

不到３分鐘又回來了，原來才騎到路口，老公挪到後座要我騎機車，自從他生病我也不忍心讓他載我，每晚看著熟睡中的他，一雙輕微變形的手腕骨看得我好心痛，偶爾偷偷拭淚也不敢讓他看到。

以前他載我是我的撒嬌時間，現在卻是他的撒嬌時間，想想我們這對老夫老妻也很好笑。

向來有責任心的老公，就算兩手疼痛一直查不出病因，還是每日抹藥膏、貼藥布，再套上護腕持續工作著，直到去年底找到對的醫師，被診斷出可能罹患『類風濕性關節炎』，且手腕骨已經侵蝕嚴重必須開刀，雖然明知可能身患重大傷病，但是還沒排好日期開刀他照樣上工去。

工作告一個段落開刀日期也將近，開刀後確認是重大傷病，此時也正好發病不得不休息，靜養兩個月後有人找他工作，但是手腕開刀處還沒痊癒完全使不上力，因此推掉工作。

這段期間我非常忙碌，要照顧家裡 ，照顧老公，還要工作，幸好我原本就比較獨立，沒因為老公病了而退縮，擔憂生活該怎麼辦，也因為少了老公這份收入，我更加積極開發新的工作，只要能作收入多少都無所謂，每到夜晚已經累得沒力氣說話，老公見我這麼辛苦原本心情就不美麗這下子更加鬱悶。

醫師說老公是該打針，但是礙於健保局的規定只好等六個月後幫他申請，這病好多人可能沒聽過或者不了解，有位媽媽責怪我省那些錢捨不得讓老公打針，說是趕緊讓他打針治好病就能去工作，聽了雖然有怒氣還是委婉跟她說，每個人體質不同不是打針都有效，而且就算有效也不是打了幾個月就能痊癒，這種病就跟高血壓、糖尿病一樣是慢性病得吃藥打針控制，是一種長期的抗戰。

自從醫師宣布確定罹患『類風濕性關節炎』老公變得更沉悶，一度很擔心他會得憂鬱症，更加擔心他會想不開，告訴他我不辛苦你只要把病養好，就算不會好也能把病徵降到最低，與他談天說笑得避免觸及他的傷痛。

雖然做了這麼多，他還是心事重重無法敞開胸懷，整日鬱悶，擔心我背負這麼重大的經濟壓力，懊惱自己無法工作，每天的生活總是讓我膽戰心驚，深怕老公又想太多。

老公回診拿藥，我說陪他去，他肯定說不用 ，但是抵擋不住我的堅持還是讓我跟，陪他去門診當然有的目。

我們晚到一個鐘頭已經過號了，不過也無所謂，這一科患者不多且大多是回診拿藥，門診時間都不長。

敲門通知護士，不到３分鐘就讓我們進診間。

進診間醫師就問最近還痛不痛。

老公說還是痛。